Independent Cancer Patients’ Voice (ICPV) est l’un des partenaires du consortium MyPeBS. Deux de leurs membres, Emse et Debbie, ont expliqué pourquoi l’étude MyPeBS est si importante pour elles :
« En tant que patientes ayant vécu une expérience de cancer du sein (l’une d’entre nous a été diagnostiquée à l’âge de 40 ans) et en tant que membres de Independent Cancer Patients’ Voice (ICPV), nous croyons que le dépistage pour la détection précoce et le traitement de la maladie est important pour les femmes.
Nous sommes bien conscientes du débat en cours sur le rapport risque/bénéfice du dépistage des cancers.
Cette étude a le potentiel d’améliorer de façon significative l’un des outils les plus importants dans la détection et le diagnostic précoce du cancer du sein.
Nous connaissons et soutenons un certain nombre d’études, dont MyPeBS, visant à améliorer et à rationaliser les stratégies de détection et de diagnostic. Toutes ces études partagent un objectif général : améliorer les résultats pour les femmes.
Dans de nombreux pays participant à l’étude, il existe déjà un programme national de dépistage qui est stratifié uniquement par âge.
Nous considérons que ces programmes peuvent être améliorés, plutôt que d’avoir une valeur nulle ou une valeur négative.
Toutefois, le risque global des femmes n’est pas uniforme, et un meilleur programme pourrait mieux répondre au profil de risque individuel d’une femme et l’inviter à se soumettre au dépistage en conséquence.
L’étude MyPeBS a le potentiel de faire exactement cela – réduire la charge de morbidité et de traitement pour les femmes qui peuvent être diagnostiquées plus tôt, et en même temps identifier potentiellement les femmes qui pourraient participer à un programme avec des intervalles plus longs entre les tests qui reflète leur faible profil de risque.
Nous croyons que ces résultats sont appréciés par les femmes et précieux pour elles.
En tant que patientes qui ont participé activement à l’élaboration de l’essai et qui continueront de participer à son déroulement, nous croyons que la voix des patients actuels et futurs a été et demeure essentielle à l’étude.
Cela inclut le développement de la méthodologie et nous sommes particulièrement heureux que l’étude adopte une approche holistique et inclue les aspects psychosociaux et l’impact sur les femmes vivant dans l’incertitude.
Les femmes sont invitées à participer au programme de dépistage de leur pays et sont invitées à participer à cette étude.
Elles ne sont pas des bénéficiaires passifs d’une intervention – elles prennent part à un processus qui les traite comme des partenaires actifs dans leurs propres soins de santé et elles participent à un processus qui repose sur le consentement éclairé. »
